ALS Liga België

Patiëntenvereniging voor personen die lijden aan Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS)

ALS Liga België is een patiëntenvereniging ten dienste van personen met ALS, een ongeneeslijke en dodelijke zenuw-spierziekte. De progressieve aandoening kenmerkt zich door het afsterven van motorische zenuwcellen in de hersenen en in het ruggenmerg. Het verlies van de bezenuwing van de spieren leidt tot krachtsverlies en verlamming van de ledematen. Ook ademhalings-, slik-, kauw- en spraakspieren worden aangetast. De intellectuele vermogens en zintuigen blijven bewaard waardoor de ziekte emotioneel zeer belastend en confronterend is voor zowel de patiënt als zijn omgeving.

Werking en type zorgverlening

ALS Liga België biedt een gediversifieerde dienstverlening aan.

Doelstellingen:

Informeren van ALS-patiënten en hun familie rond alle aspecten van de ziekte
Psycho-sociale ondersteuning van ALS-patiënten en hun familie
Streven naar opvang en verzorging op maat
Sensibiliseren van de publieke opinie
Opkomen voor de rechten van ALS-patiënten bij diverse instanties en de overheid
Uitlenen van technologische en logistieke hulpmiddelen voor mobiliteit en communicatie
Stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar ALS
Contacten leggen met buitenlandse organisaties om informatie te verzamelen en uit te wisselen
Organiseren van symposia en contactmomenten op nationaal en internationaal niveau

Doelgroepen

ALS Liga België richt zich tot alle Belgische patiënten met ALS en hun familie.

In België lijden ongeveer 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er evenveel bij. De gemiddelde levensverwachting is slechts 3 tot 5 jaar.

Projecten

ALS Liga België is coördinator van het Flanders' Care demonstratieproject 'Proeftuin ALS Digitalk'.

In het project wordt assistieve communicatietechnologie aangereikt aan ALS-patiënten die mondelinge en/of schriftelijke communicatieproblemen ervaren. Daarbij wordt het optimaal gebruik van de ondersteunende communicatieapparatuur opgevolgd en waar nodig bijgestuurd. Op die manier beschikken ALS-patiënten steeds over het best passend communicatietoestel in functie van de evolutie van hun ziekte. Als primaire uitkomst wordt de impact van het gebruik van assistieve communicatietechnologie op de kwaliteit van leven van ALS-patiënten gemeten, met focus op verbreken van isolement en preventie van depressie.

Interessegebied

Contact/kennismaking, Samenwerking, Internationale Projecten, Projecten in Vlaanderen

ALS Liga België wenst in contact te komen met ontwikkelaars van innovatieve technologieën en geoptimaliseerde zorgprocessen voor patiënten die lijden aan een progressieve neuro-musculaire ziekte zoals ALS.

Humanitarian Award - 02/12/2011 - Internationale Alliantie van ALS/MND Associaties Eredoctoraat - 26/10/2012 - Faculteit Sociale Wetenschappen KULeuven ism Trefpunt Zelfhulp vzw

Flanders' Care label

Lid van de Internationale Alliantie van ALS/MND Associaties